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Criança de dois anos corre risco por falta de medicação para doença rara
13/11/2019 23:24 em Notícias

Eloah está internada no Hospital Adventista de Belém. O remédio não pode atrasar e a última dose deveria ter sido tomada na sexta (8)

Cada ampola do Ilaris (canaquinumabe) custa mais de R$ 50 mil. Governo do Estado foi obrigado, pela Justiça Federal, a arcar com os custos. (Divulgação / Laboratório Novartis)

 

Eloah Pantoja Cardoso, de 2 anos, tem uma doença autoinflamatória. Já é uma doença grave e incomum, mas o subtipo que a menina tem sequer foi catalogado ainda. Está sendo mapeado por médicos especialistas, na Universidade de São Paulo (USP) e no hospital Albert Einstein. Para sobreviver, ela precisa de um medicamento que custa mais de R$ 50 mil por dose. A Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa) deveria ser a responsável por fornecer o remédio. Mas nem com uma ordem judicial a criança foi atendida ainda.

A menina está internada no Hospital Adventista de Belém. A mãe dela, Laís de Lima Pantoja, explica que ela precisa de uma dose a cada 28 dias. As duas primeiras foram adquiridas por um ente que preferiu não se identificar. As próximas seis seriam fornecidas pelo Estado. Mas até agora, nem a primeira dose saiu.

Eloah deveria ter sido medicada na última sexta-feira (8).

O atraso da medicação causa um efeito rebote que piora o quadro ainda mais. As complicações pela falta de medicação são severas. Há risco de morte.Laís diz, com base no que foi informada pelos médicos que atendem Eloah, que a doença autoinflamatória pode atingir qualquer parte do organismo. Inclusive o corpo todo. A criança tem tido mais efeitos no sistema gastrointestinal. Há inflamações desde a boca ao intestino.

A alimentação tem sido difícil. E sem o remédio Ilaris (canaquinumabe), as consequências podem ser uma meningite, uma embolia pulmonar e uma outra doença rara, a amilaidose."Quando a Justiça Federal deu a primeira decisão, foi no dia 7, sendo que ela tinha de tomar a medicação no dia 8.

O prazo foi de 10 dias e ela não pode atrasar. Nosso advogado disse que há uma nova decisão judicial e o Estado precisa nos fornecer a medicação ou dar o dinheiro para a compra até domingo. Pelo que ele foi informado, a Sespa vai dar o dinheiro. Mas aí teremos de procurar quem forneça esse medicamento. E como serão os próximos meses? Vai atrasar de novo desse mesmo jeito?", questionou a mãe de Eloah.

Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde do Pará (Sespa) informou que "...tendo em vista a situação do paciente, a Sespa determinou a aquisição, em caráter excepcional e emergencial deste medicamento, e, posteriormente, buscará ressarcimento do gasto junto ao Ministério da Saúde. O processo de compra está em andamento e a efetiva entrega do medicamento deverá ocorrer em cerca de 20 dias".

"A Sespa esclarece que o fornecimento do medicamento Ilaris, por ser destinado a tratamento de doença rara, é de responsabilidade do Ministério da Saúde. Esta responsabilidade é válida, mesmo em caso de ação judicial, tendo em vista a recente decisão do Supremo Tribunal Federal sobre a matéria", concluiu a secretaria.

 

Fonte: O Liberal

 

 

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